Справка «Вести-Информ»: лёгочная гиперте́нзия - группа заболеваний, характеризующиеся прогрессивным повышением лёгочного сосудистого сопротивления, что ведёт к правожелудочковой недостаточности и преждевременной смерти. В Украине насчитывается около 600 пациентов с орфанным (редким) заболеванием. Согласно украинской и мировой практики это заболевание не излечивается. Единственное показание - трансплантация Комплекса сердце-легкие. 

Справка «Вести-Информ»: 2016 году Мария Прокофьева была направлена Министерством здравоохранения Украины в Индию (госпиталь «Фортис Малар», Ченнай), ей была оплачена операция стоимостью 155 тысяч долларов США за трансплантацию Комплекса сердце-легкие. В Украине она была обречена. Страна не располагает необходимыми препаратами для таких пациентов. Те, которые были в наличии, не эффективны. Один из ведущих мировых трансплантологов доктор Балакришнану поставил Марию в очередь на операцию. Однако, девушке была разработана специальная терапия, которая отодвинула операцию по трансплантации. В феврале 2018 год у Марии произошло обострение болезни. Сегодня опять стал вопрос о трансплантации органов или дорогостоящей терапии (15 тысяч долларов).

Напомним, в июле 2016 году родители Марии давали конференцию в пресс-центре «Вести-Информ» с призывом помочь дочери.

Спасение запорожской художницы может стать новым словом в медицине [ВИДЕО] [ФОТО]

Проект «До трансплантации и после» призван объединить пациентов, диагноз которых предусматривает трансплантацию, рассказывает о миссии организации куратор проекта из Запорожья Мария Прокофьева. Это делается для того, чтобы понимать, какое количество пациентов с таким диагнозом насчитывается в нашей стране, какие им необходимы препараты, как их принимать, с какой периодичностью и т.д.

 «За три месяца существования проекта для меня открылась удручающая картина, в которой находится Украина, - поясняет тонкости отношения к пациентам куратор проекта. - Больные с таким заболевание - это выброшенные котята. И до, и после трансплантации».

Проблема заключается в том, что пациентов с таким диагнозом в Украине не оперируют, а после операции за рубежом в нашей стране им не в состоянии обеспечить качественную реабилитацию, из-за этого большинство пациентов умирает, констатирует Мария Прокофьева. Она не понимает, зачем страна или пациент должен тратить 155 тысяч долларов, если операцию или реабилитацию можно провести в Украине. Чиновники от медицины не замечают проблему зарегистрированных 600 человек. Поэтому пациентам рекомендуют проводить одну из самых сложных операций за пределами Украины.

«Врачей, которые что-то знают о реабилитации, о терапии данного заболевания - единицы. Остальные не имеют возможность перенимать международный опыт, посещать конференции по данной проблеме. В тех странах, в которых есть трансплантология, эта система отлажена. У нас это мало кому интересно. Но никто не задумывается, что здоровый человек может внезапно стать реципиентом, нуждающимся в трансплантации», - рассказывает Мария Прокофьева.

Стоимость, например, одного препарата дженерика (заменителя) обходится пациенту в 800 с лишним гривен. Оригинал - 83 тысячи гривен. В среднем пациенту необходимо приминать по две-три капсулы в день. То есть одна пластина рассчитана на три дня. Препараты, которые не сертифицированы в Украине, но могут помочь пациентам, украинские врачи отказываются использовать. Поэтому их приходится доставать на черном рынке.

«Почему я - пациент - рассказываю врачам, что существует такой препарат за границей? Понимаю, что нашим чиновникам это не интересно… Потому что они думают, что с ними ничего не произойдет. А, если произойдет, то у них будут деньги, чтобы лечиться за границей. Но есть же и простые люди», - не понимает государственную политику по отношению к пациентам с диагнозом «легочная гипертензия» Мария Прокофьева. 

Кроме того, некоторые пациенты, которым была проведена операция Комплекс сердце-легкие, приезжают в Украину и сдают анализы или проходят рентген в общей очереди. «Любая инфекция может привести к непоправимы последствиям. Более того, пациентам приходиться выпрашивать препараты», - приводит пример общественница.

В настоящее время на трансплантацию в рамках проекта «До трансплантации и После» зарегистрировалось более 2 тысяч человек. Государственных программ для таких пациентов в Украине не существует.

«В нашей стране, чтобы создать хотя бы общую базу для трансплантации, необходимо предпринять столько действий, что этим никто, к сожалению, не желает заниматься. В Беларуси проводят бесплатные операции (для граждан страны - авт.). Пациент получает бесплатные препараты до конца жизни. У него существует поддержка - трансплантцентр, в который он может обратиться. В Беларуси даже функционируют перинатальные центры для больных с гипертензией», - подчеркивает Мария Прокофьева.

Куратор проекта «До трансплантации и После» призывает всех не оставаться равнодушными к озвученной проблеме. Задавать неудобные вопросы врачам, требовать от чиновников, депутатов, писать петиции, обращения не только на уровне волонтерских движений.

Представители общественного движения (Дмитрий Глушко и Сергей Макаренко) призванного отстаивать интересы пациентов, получающих процедуру гемодиализа, после пресс-пресс-конференции Марии Прокофьевой в пресс-центре «Вести-Информ» присоединились к флешмобу в поддержку законопроекта №2386а-1 «Про внесення змін до деяких законодавчих актів України щодо охорони здоров'я та трансплантації органів та інших анатомічних матеріалів людині».

Для перевода пожертвований на лечение Марии Прокофьевой: карта Приват Банк 5168-7420-2618-3370 (назначение платежа: благотворительность. Прокофьева Мария).